Quyền lợi của trẻ tự kỷ mới nhất phụ huynh cần biết
Trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ ở Việt Nam mắc chứng tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD) gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng quan tâm. Theo một số thống kê không chính thức từ ngành giáo dục và y tế, tỷ lệ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ đang ngày càng tăng cao, đặt ra thách thức lớn cho hệ thống an sinh xã hội. Trong khi đó, nhận thức của các gia đình, cộng đồng và xã hội về hội chứng này còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch; điều đó gây ra rất nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội.
Việc nắm rõ quyền lợi của trẻ tự kỷ mới nhất không chỉ giúp phụ huynh giảm bớt gánh nặng kinh tế mà còn mở ra cơ hội hòa nhập cộng đồng cho các em. Bài viết này sẽ phân tích sâu về thực trạng chính sách, những khó khăn hiện hữu và những quyền lợi mà trẻ tự kỷ xứng đáng được hưởng tại Việt Nam hiện nay.
Thực trạng nhận thức và hệ thống chính sách dành cho trẻ tự kỷ
Trước hết, phải nói rằng ở Việt Nam tuy đã có khung chính sách rất tiến bộ nhằm cung cấp các dịch vụ cho người khuyết tật nói chung, nhưng kể từ khi thực hiện đổi mới, sự chênh lệch trong việc tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe và giáo dục tại Việt Nam đã gia tăng. Theo thống kê của Bộ Y tế, dù tỷ lệ bao phủ bảo hiểm y tế đã tăng cao, nhưng ngân sách nhà nước dành riêng cho các rối loạn phát triển như tự kỷ vẫn còn hạn chế. Số tiền người dân phải tự chi trả dành cho các dịch vụ sức khỏe, đặc biệt là can thiệp tâm lý và âm ngữ trị liệu, vẫn chiếm tỷ trọng lớn.
Trong bối cảnh xã hội Việt Nam, do chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các dịch vụ chuyên biệt, có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất dài nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm. Để cải thiện điều này, phụ huynh nên chủ động tìm hiểu các kiến thức về trẻ đặc biệt để có cái nhìn khoa học và đúng đắn hơn, tránh những định kiến sai lầm dẫn đến việc bỏ lỡ “giai đoạn vàng” của trẻ.
Phần lớn cán bộ các ngành y tế, giáo dục hoặc chính bản thân cha mẹ trẻ còn thiếu những kiến thức chuyên môn để có thể phát hiện sớm. Nhận thức của cộng đồng còn hạn chế dẫn đến nhiều trẻ dù đã lớn nhưng không nói được, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc hoàn toàn vào sự chăm sóc của người thân.
Quan điểm từ các chuyên gia đầu ngành
Theo Giáo sư – Tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm, người đã có hơn 15 năm gắn bó với trẻ tự kỷ, chúng ta cần có một chính sách quốc gia riêng biệt giúp trẻ tự kỷ biến giấc mơ hoà nhập trở thành hiện thực. Ông nhấn mạnh rằng, tự kỷ không đơn thuần là một căn bệnh mà là một dạng rối loạn phát triển phức tạp, đòi hỏi sự hỗ trợ đa ngành từ y tế, giáo dục đến xã hội.
Đồng quan điểm này, ông Daniel Mont, chuyên gia cao cấp của Ngân hàng Thế giới (World Bank), người hỗ trợ xây dựng các thông tư hướng dẫn thi hành Luật Người khuyết tật, cho biết: “Ở Mỹ, cách phân dạng khuyết tật khác với Việt Nam. Đối ngược với khuyết tật thể chất là khuyết tật thần kinh, trong đó có ‘khuyết tật trí tuệ’, ‘khuyết tật tâm thần’ và ‘khuyết tật phát triển’. Do pháp luật Việt Nam tách riêng khuyết tật trí tuệ và thần kinh tâm thần, nên khái niệm ‘khuyết tật phát triển’, trong đó có tự kỷ, dễ bị bỏ trống hoặc nhầm lẫn.”
Ông Mont cũng cho rằng, trong luật Việt Nam, không nên để khuyết tật tự kỷ biến mất hoặc lẫn trong các dạng tật khác. Ngân hàng Thế giới cũng mong muốn tự kỷ được chú ý một cách thoả đáng từ các Bộ – ngành liên quan để đảm bảo quyền lợi tối thiểu cho các em.
Những bất cập trong việc phân loại khuyết tật đối với trẻ tự kỷ
Hiện nay, Luật Người khuyết tật 2010 là văn bản pháp lý cao nhất điều chỉnh các vấn đề liên quan. Tuy nhiên, trẻ tự kỷ vẫn đang gặp khó khăn khi “định danh” mình trong 6 dạng khuyết tật được luật quy định:
- Khuyết tật vận động.
- Khuyết tật nghe, nói.
- Khuyết tật nhìn.
- Khuyết tật thần kinh, tâm thần.
- Khuyết tật trí tuệ.
- Khuyết tật khác.
Việc xếp tự kỷ vào bất kỳ nhóm nào trong 6 nhóm trên đều bộc lộ những điểm chưa phù hợp:
Thứ nhất: Xếp tự kỷ vào “khuyết tật thần kinh, tâm thần” là không đúng với bản chất sinh học của hội chứng này. Có rất nhiều trẻ tự kỷ điển hình rất khó khăn trong tương tác xã hội nhưng không có dấu hiệu đặc trưng của bệnh lý tâm thần. Việc xếp chung này có thể dẫn đến sự kỳ thị và định kiến không đáng có.
Thứ hai: Xếp tự kỷ vào nhóm “chậm phát triển trí tuệ” cũng không thỏa đáng. Theo các nghiên cứu quốc tế, khoảng 75% trẻ tự kỷ có kèm theo chậm phát triển trí tuệ, nhưng 25% còn lại có trí tuệ bình thường, thậm chí có khoảng 3-5% trẻ có khả năng đặc biệt (thông thái) ở một lĩnh vực nhất định. Việc đồng nhất tự kỷ với chậm phát triển trí tuệ sẽ tước đi cơ hội được giáo dục theo các chương trình giáo dục đặc biệt phù hợp với năng lực thực tế của trẻ.
Thứ ba: Đưa tự kỷ vào dạng “khuyết tật khác” thường dẫn đến việc các địa phương lúng túng trong khâu xác định mức độ. Nhiều nơi từ chối cấp giấy xác nhận khuyết tật vì cho rằng “tự kỷ có thể chữa khỏi”, khiến gia đình không được thụ hưởng các chính sách trợ cấp xã hội hàng tháng theo Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật.
Quyền lợi y tế và giáo dục: Những điều phụ huynh cần lưu ý
Dù còn nhiều bất cập, nhưng nếu trẻ được cấp Giấy xác nhận mức độ khuyết tật (mức độ nặng hoặc đặc biệt nặng), trẻ sẽ được hưởng các quyền lợi sau:
1. Quyền lợi về Bảo trợ xã hội
Trẻ tự kỷ thuộc diện khuyết tật nặng hoặc đặc biệt nặng sẽ được hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng. Ngoài ra, người trực tiếp chăm sóc trẻ cũng có thể được hưởng phụ cấp nuôi dưỡng tùy theo quy định cụ thể của từng địa phương. Đây là nguồn hỗ trợ quý báu giúp các gia đình tại các cơ sở như Trung tâm Khánh Anh hoặc các đơn vị phục hồi chức năng có thêm kinh phí duy trì việc trị liệu cho con.
2. Quyền lợi về Giáo dục
Theo Thông tư 03/2018/TT-BGDĐT, trẻ khuyết tật (bao gồm trẻ tự kỷ có giấy xác nhận) được ưu tiên nhập học, miễn giảm học phí và các khoản đóng góp. Trẻ cũng được xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân, được đánh giá dựa trên sự tiến bộ của bản thân chứ không áp dụng cứng nhắc theo chuẩn chung của học sinh bình thường. Phụ huynh nên tìm hiểu kỹ về các môi trường giáo dục hòa nhập để con có cơ hội tiếp xúc với bạn bè đồng trang lứa.
3. Quyền lợi về Y tế
Trẻ khuyết tật nặng được cấp thẻ Bảo hiểm y tế miễn phí. Khi khám chữa bệnh đúng tuyến, trẻ được hưởng 100% chi phí trong danh mục bảo hiểm chi trả. Tuy nhiên, phụ huynh cần lưu ý rằng nhiều hạng mục can thiệp đặc thù của tự kỷ hiện vẫn chưa nằm trong danh mục được bảo hiểm thanh toán hoàn toàn, điều này vẫn là một rào cản lớn.
Giải pháp và khuyến nghị giúp trẻ tự kỷ bình đẳng trong xã hội
Để cải thiện cuộc sống cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam, cần có những bước đi quyết liệt hơn từ phía cơ quan quản lý và sự chung tay của cộng đồng:
- Tăng cường truyền thông: Nâng cao nhận thức để xóa bỏ sự kỳ thị. Tự kỷ không phải là lỗi của cha mẹ hay do xem tivi quá nhiều, mà là một tình trạng cần sự hỗ trợ chuyên sâu.
- Xây dựng chính sách đặc thù: Cần sớm có văn bản pháp lý công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật riêng biệt (khuyết tật phát triển) để có các gói hỗ trợ y tế và giáo dục tương ứng.
- Đào tạo nhân lực: Tăng cường tập huấn cho cán bộ địa phương về cách nhận biết và xác định mức độ khuyết tật cho trẻ tự kỷ một cách công tâm và khoa học.
- Mở rộng cơ sở can thiệp: Phát triển các trung tâm phục hồi chức năng và giáo dục đặc biệt tại khu vực nông thôn, miền núi để trẻ em vùng sâu vùng xa cũng có cơ hội được can thiệp sớm.
Theo tổ chức Autism Speaks, can thiệp sớm trước 3 tuổi có thể giúp cải thiện đáng kể khả năng ngôn ngữ và hành vi của trẻ. Tại Việt Nam, sự nỗ lực của các gia đình là chưa đủ, cần có một “lưới an sinh” vững chắc hơn từ phía Nhà nước.
Kết luận
Tự kỷ là một hành trình dài và gian nan đối với cả trẻ và gia đình. Việc hiểu rõ quyền lợi của trẻ tự kỷ là bước đầu tiên để cha mẹ bảo vệ và đòi hỏi sự công bằng cho con em mình. Dù hệ thống chính sách vẫn còn những khoảng trống, nhưng với sự vận động không ngừng của các chuyên gia và các tổ chức xã hội, hy vọng trong tương lai gần, trẻ tự kỷ tại Việt Nam sẽ có một hành lang pháp lý riêng biệt, giúp các em không chỉ được chăm sóc y tế tốt nhất mà còn có cơ hội đóng góp năng lực của mình cho xã hội.
Phụ huynh hãy luôn kiên trì và chủ động cập nhật các quy định mới nhất từ Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội cũng như Bộ Giáo dục để không bỏ lỡ bất kỳ cơ hội hỗ trợ nào dành cho con mình.